DAPAT MONG MALAMAN

• Si Toto ay isang batang may Cerebral Palsy na nangangailangan ng buo at tuloy-tuloy na pag-aaruga na ginagampanan ng kaniyang ina na si Jen — mula sa pagbubuhat, pagpapaligo, pakikipaglaro, pagpapakain, hanggang sa pagtulog.
• Kasama ang kaniyang asawa, tinataguyod ni Jen ang kanyang pamilya sa kabila ng kawalan ng sapat na pera para sa therapy at maintenance na gamot ni Toto. Bukod dito ginagampanan din niya ang papel ng pagiging guro, tagapag-alaga, kalaro, at ina sa kanyang iba pang anak.
• Sa likod ng lahat ng sakripisyo at hirap, nananatiling matatag si Jen sa kanyang pagmamahal at mga pangarap para kay Toto, na sana’y makita niya itong tumayo, magsalita, at makapaglaro balang araw.

---

Sa isang tahanang matatagpuan sa Maahas, Los Baños, Laguna, araw-araw, pagsapit ng alas kwatro ng hapon, bitbit ni Jen Esarza, 31, ang isa sa apat niyang mga anak upang ilabas sa kanilang tahanan. Akay-akay niya sa kanyang mga bisig si Toto, 10, ang kanyang panganay na anak na may Cerebral Palsy (CP), isang karamdaman sa pag-iisip. 

Sa tulong ng dalawang nakababatang kapatid ni Toto na sina Nene, 9, at Raprap, 5, ay isinasaayos nila ang stroller na hihigaan ng kanilang kuya sa labas ng bahay. Pagkatapos ay dahan-dahang papahigain ni Jen si Toto sa stoller nito. 

Ito na ang oras na taimtim na pagmamasdan ng bata ang naglalaro nitong mga kapatid.

Pinagmamasdan ni Toto (nasa stroller) ang kaniyang mga nakababatang kapatid na si Nene at Raprap habang naglalaro. Kuha ni Lourain Anne Suarez.

Ang kalagayan ni Toto

Si Toto ay nabibilang sa 22 mga batang may pisikal at intelektwal na kapansanan mula sa Barangay Maahas, ayon sa datos mula sa Person with Disability Affairs Office (PDAO) – Los Baños.

Kwento ng kanyang ina, normal si Toto noong ipinanganak siya. Malusog at malakas daw ito kung sumuso. Ngunit sa paglipas ng ilang buwan mula kapanganakan, pansin niyang hindi nito nagagawa ang karaniwang mga aksyong ginagawa ng mga ordinaryong sanggol katulad ng paggulong sa sahig o kama, pagpipiglas, o pag-iyak. Laging malayo ang tingin niya at mabagal ang kilos. Kaya naman, nagpakonsulta si Jen at ang kanyang asawa sa isang ospital sa Los Baños, at nalaman nilang may CP si Toto. 

Nakaaapekto ang CP sa paggalaw at pagkontrol ng katawan—sa koordinasyon, reflexes, postura, at balanse nito. Ang mga problemang ito ay sanhi ng abnormal na pagbuo ng ilang bahagi ng utak ng isang tao. 

Sampung taong gulang na si Toto, ngunit mayroong late development ang kanyang pag-iisip. Sa kanyang edad, normal ang proporsyon at development ng kanyang katawan, ngunit ang kanyang pag-iisip ay parang gaya ng isang sanggol, pati ang kanyang pagsasalita. Bukod dito, mula pagkabata, hindi natutong maglakad, umupo, o tumayo mag-isa si Toto dahil sa malalambot niyang mga buto. Kaya naman, kinakailangang lagi siyang buhat-buhat o inaalalayan upang gawin ang mga simpleng bagay. 

Araw-araw ng mag-iina

Sa pang araw-araw na pamumuhay ni Toto, ang bisig ng kanyang ina ang nag-aakay sa kanya upang gawin ang mga gawaing tulad ng pagligo, pagbihis, pag-inom, at pagkain. 

Mayroon na silang nakatakdang gawain sa pang araw-araw. Pagdating sa pagkain, dahil hindi nakakanguya si Toto, dinudurog muna ng kanyang ina ang kanyang pagkain gamit ang kutsara o tinidor. Isa rin sa mga rason kung bakit niya ito dinudurog ay bawal masamid ang bata sapagkat maliit daw ang kanyang ngalangala. 

Malaking pagsubok din daw ang pagligo dahil poso ang kanilang pinagkukunan ng tubig. Minsan ay isinasabay ni Jen si Toto sa pagligo, o ‘di kaya naman ay nagpapatulong siya sa kanyang asawa o kay Nene upang magbomba ng tubig. Hindi rin pinapatulog si Toto nang nakadapa, sa halip ay nakatagilid, dahil madalas daw na kinukumbulsyon ang bata sa pagtulog. 

Ayon kay Jen, buong araw ay nakahiga lang si Toto sa kanilang sala. Ang apat na sulok ng kanilang tahanan ang nagsisilbing kanyang laruan at libangan. Dito siya laging kinakausap, nilalaro, at nilalambing ng kanyang ina at mga kapatid. 

Kasabay ng pag-aalaga kay Toto ay ang pagiging ina rin para kina Nene (bunsong babae) at Raprap (bunsong lalaki).  Siya ang nag-aasikaso sa mga bata kapag papasok na sila sa eskwelahan. Mula sa pamamlantsa ng damit, shorts, palda, sa maayos na pananamit, at hanggang sa paghatid-sundo sa kanila sa eskwela — ang mga ito ay “‘matik na responsibilidad ng isang ina,” ayon kay Jen. 

Bukod pa riyan, nagsisilbi ring guro nina Nene at Raprap ang kanilang ina. Kung anong sipag at tiyaga magturo ng kanilang ina, ganoon din ang kanilang sipag at kagustuhang matuto at mag-aral, kahit nakalabas na sila sa kani-kanilang paaralan. 

Binahagi rin ni Jen ang kanyang pasasalamat kina Nene at Raprap dahil hindi raw sila lumaking laging nakadepende sa kanya. 

“Nagkukusa ‘yang sila Nene at Raprap. Hindi sila kagaya ng ibang bata na laging ‘mama gan’to, mama gan’an,’ kasi madalas alam na nila kung paano gawin ‘yung mga basic na mga bagay para sa edad nila. Parang gina-guide ko na lang sila,” kwento ni Jen. 

Bukod dito, isang malaking tulong din daw sila Nene at Raprap sa pag-aalaga sa kanilang kuya Toto. Minsan, silang dalawa raw ang nagsasabi sa kanilang ina kung ano ang hinihingi ng kanilang kuya. Sila rin daw ang nagbabantay kay Toto kapag panandaliang wala ang kanilang ina sa bahay. At pinakamahalagang ginagampanan ng magkapatid ay ang maging pinakamatalik na kalaro at kaibigan ng kanilang kuya Toto. 

Mga pagsubok at suliranin 

Isa sa mga pangunahing suliranin para sa kalagayan ni Toto ay humahantong lagi sa usaping pampinansyal. Wika ni Jen, gustuhin man niyang makapagtrabaho ulit para hindi lang padre de pamilya ang pinagmumulan ng kita at pera sa bahay nila, hindi raw ito nagiging posible dahil wala raw mag-aalaga kay Toto araw-araw. Bagaman nagiging katuwang ni Jen ang kanyang ina sa pag-aalaga kay Toto, wala na rin daw sa hustong edad ang kaniyang ina para buhatin at akay-akayin si Toto. 

Sa usaping medical history ng bata, ang huling konsulta ni Toto sa propesyonal na doktor ay noong dalawang taong gulang pa siya. Wala raw agarang gamot ang cerebral palsy — ngunit ang mga therapy ay maaaring makatulong sa mga batang may CP. Ang therapy o rehabilitation na para sa may mga CP ay upang mapaunlad ang kanilang paggalaw, pagsasalita, pandinig, at pagpapahayag ng ekspresyon at emosyon. Ang suhestiyon ng doktor ay sumailalim dito si Toto na nangangailangan ng ilang mga sesyon. Ngunit, hindi ito natuloy dahil sa kakulangan sa pera. Hindi na rin napapainom ang bata ng maintenance at regular na napapa-check-up. 

Hindi na rin napagpatuloy ni Toto ang kanyang pagsali sa isang hospice program, dahil kasabay ito ng trabaho ni Jen.

Suporta sa mga pambihirang sakit

Ayon sa National Census, sa taong 2010, mayroong 375,952 na naitalang mga batang may kapansanan. Mahigit 500 dito ay mga batang may CP. 

May ilang mga dahilan sa kung bakit dumarami ang mga kaso ng CP mula pagkapanganak, at umuugat ito sa kakulangan para sa suportang pangkalusugan lalo sa kababaihan at sa mga nagbubuntis.

Isa ang organisasyong UPLB Genetics Society (Genesoc) sa mga tagapagtaguyod ng kamalayan ukol sa agham tungkol sa genes. Ayon kay Jorlie Nicole Esguerra, Volunteer Youth Leaders for Health Head mula sa Genesoc, importante ang ating kaalaman at kamalayan ukol sa mga kapansanan at pambihirang sakit. Idiniin ni Esguerra ang kanilang adbokasiya para sa paggamit ng folic acid supplements sa mga buntis. Ang mababang antas ng folate sa mga nagbubuntis ay maaaring magpataas ng panganib sa mga depekto ng neural tube at posibleng iba pang mga problema sa isang sanggol.

“Importante rin ‘yung as newborn screening. Importante rin siya kasi through a drop lang ng blood, malalaman na natin kung may disability ba ‘yung bata, and by that ma-pi-prevent ‘yung mental [disability] and death. And ayon, sa rare disease, na hindi dapat tini-treat ang mga rare disease as orphan disorders (neglected diseases). Atsaka, hangga’t kaya naman ng aming mga organisasyon, ay makakapag-abot talaga tayo ng tulong,” sabi ni Esguerra. 

Nabanggit din ni Esguerra ang mahalagang gampanin ng kabataan sa pakikilahok sa ganitong mga interbensyon at mga organisasyon ukol sa kalusugan. Mensahe rin niya na ipagpatuloy ang pagiging matatag ni Jen, lalo sa patuloy na pagtataguyod ng hindi lang katatagan kundi pati pagmamahal ng isang ina ng isang CP patient at apat na mga bata. 

Pangarap ng isang ina para sa anak

Marami ang mga nais ni Jen para kay Toto. Saad niya na nakalulungkot mang isipin ngunit hindi mararanasan ni Toto ang makapag-aral. Inasam ng mag-asawa na kahit man lang sa special education ay maipasok ang bata, ngunit dahil sa kalagayan ni Toto, mukhang malabo raw itong mangyari. 

“Isa rin sa mga pangarap ko ay makita naming nakakalakad na si Toto. Kahit imposible mang mangyari, pero nangangarap ako minsan na makikita ko siyang nakikipaglaro sa mga kapatid niya….na hindi na siya nakahiga sa stroller niya at pamasid-masid lang. Na kaya na niyang kumain mag-isa, tumayo mag-isa, magsalita…” wika ni Jen. 

Dagdag pa ni Jen, kahit ganoon ang kalagayan ni Toto, kasabay ang estado ng kanilang pamumuhay, isa pa ring malaking biyaya para sa kanila si Toto. Simula raw noong ipinanganak ang bata, hindi sila nawawalan ng pang araw-araw na gastusin. Laging may natulong sa kanila, kahit hindi man nila ito hilingin. 

“Love na love ni Mama si Toto. Kahit madaling araw, kung gusto niya ng dede at magpapalit ng diaper, gagawin ni mama. Gagawin ng mama at papa ang lahat para sa Toto namin,” wika ni Jen kay Toto habang akay-akay ito sa kanilang sala. 

Sa bisig ng isang inang katulad ni Jen, tuloy ang buhay para sa mga batang katulad ni Toto. Ika nga ni Jen, hindi hadlang ang kapansanan o kahirapan, dahil mas malaki ang pagmamahal at alaga ng isang ina para sa kanyang mga anak. 

---

Ang istoryang ito ay isinulat para sa kursong DEVC 125 noong First Semester AY. 2023 – 2024 ni Lourain Anne Suarez sa patnubay ni Mr. Miguel Victor Durian. Si Suarez ay kasalukuyan ding Features Editor ng Tanglaw. Nagbigay ng pahintulot ang pamilya ni Jen Esarza na ilathala ang kwentong ito sa Tanglaw.